ある日、4歳の娘が IgA血管炎（紫斑病） と診断されました。
受診したときに初めて聞いた病名で、
正直、その場では何のことかわかりませんでした。
「重い病気だったらどうしよう」
「命に関わる？」
「この先、ずっと付き合っていく病気なの？」
一気にいろいろな不安が頭をよぎったのを覚えています。
同じように、
聞いたことのない病名に戸惑っている方のために、
わが家の経験を記録として残します。
はじめは「気のせい？」と思うような症状でした
最初に気づいたのは、娘の足に出たぶつぶつ。
冬になると乾燥で似たような症状が出ることもあり、
「今年もクリームちゃんと塗らないとな」
そのくらいに思っていました。
今振り返ると、それと同時に――
- 「おなかが痛い」と食べ渋る
- 「吐きそう」「おえ…」と言う
- 「足が痛い」と訴える
小さなSOSは、いくつも出ていた気がします。
でも当時は、
保育園の行き渋りかな？
成長痛かな？
と、まだ事の重大さには気づいていませんでした。
下痢をきっかけに受診
数日後の夜、下痢をして
「吐きそう」と言いながら就寝。
翌朝、朝一で受診しました。
おなかの痛みや吐き気を伝えると、
先生は丁寧に診てくださり、
最初は「おなかの風邪かな？」という印象でした。
診察の最後に、
「去年と同じく乾燥かな？ぶつぶつが…」
と言いながら足を見せると、
先生が一言。
「待って、これは紫斑病じゃないかしら」
湿疹ではなく、
皮膚の下で出血しているように見えるとのことでした。
ただ、
「今は1〜2割くらいの可能性」
「1週間たっても消えなかったり、腹痛や足の痛みが続いたら検査しましょう」
ということで、いったん様子を見ることになりました。
4日後、保育園からの呼び出し
その4日後。
保育園から、
「おなかを痛がって、うずくまっています」
と連絡があり、急いでお迎え。
そのまま病院へ向かいました。
その日は、血液検査と尿検査をすることに。
恐怖で私にしがみつく娘。
それでも血液検査では泣かず、
血を抜かれるのをぐっと我慢しながら、
じっと見つめていました。
娘の成長に胸がいっぱいになりつつ、
同時に
「こんな思いをさせて、代われるなら代わってあげたい」
と心から思いました。
検査結果と診断
検査の結果、
- 白血球の数値が高い
- 尿に蛋白と鮮血:@l.,が出ている
とのこと。
何かしらの感染をきっかけに、
血管炎を起こしている可能性が高い
という診断でした。
その後の私は、
スマホで調べて、調べて、調べて……。
「命に関わる病気ではないことが多い」
「自然に治っていくケースも多い」
そんな情報を読み、
少しホッとしたのを覚えています。
安静期間と、4歳なりの理解
数日は血管に負担をかけないよう、安静に。
その週は自宅でゆっくり過ごすことになりました。
正直、
元気な4歳をどうやって安静にさせるんだろう…
と心配でした。
でも娘は、意外なほど理解してくれて。
「走らない！」
「ジャンプしないで！」
私が何回言ったかわからないくらいですが（笑）、
ちゃんと守ろうとしてくれました。
その後の経過
数日で薬の効果も出て、
足のぶつぶつは薄くなり、
腹痛や足の痛みも落ち着いてきました。
現在も、
1週間〜2週間おきに尿検査を続けています。
蛋白は出なくなり、
鮮血の数値も下がってきているとのことで、
経過は良好です。
今回、強く感じたこと
今回のことで、
4歳の「痛い」「つらい」という訴えは、とても正確なんだ
と改めて感じました。
そして、
最初の受診で先生が
「血管炎の可能性もある」と言ってくださったことで、
その視点を持って日々様子を見ることができました。
結果として、
早く気づくことにつながったと思っています。
小児科の先生には、
尊敬と感謝の気持ちでいっぱいです。
🌱
これは、医療的な説明の記事ではありません。
ただ、
突然知らない病名を告げられて戸惑った
一家庭の記録です。
同じように不安な気持ちで検索している方の、
少しの安心につながればうれしいです。
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